Acardiacus tweeling of TRAP twin… hoe onze zwangerschap plots heel onzeker werd

Benauwd van het ademen achter een mondmasker en van de zenuwen, zitten Geert en ik maandag wiebelend in de wachtkamer van de gynaecoloog. De structurele echo op 20 weken, dat is pure stress sinds we bij Morris werden doorgestuurd omwille van een vergroot hersenventrikel.

En dan blijkt je ‘vanishing twin’ helemaal niet verdwenen

Joepie, de gynaecoloog loopt ‘maar’ een halfuur uit en rond 10u is het aan ons. Als ze start met de echo is ze lang stil, verdacht lang stil. Geert en ik merken het beiden op (blijkt later), maar we zeggen niets. Dan begint ze te praten en alles te overlopen en hé: looks and sounds good. Onze ademhaling wordt iets rustiger tot de gyn op het einde zachtjes zegt: “Ik ga jullie toch opnieuw moeten doorsturen”.

Ze wijst naar het scherm en laat ons zien dat onze ‘vanishing twin’, het tweelingbroertje/zusje van ons gezond kindje dat al snel geen hartactiviteit meer had, toch niet helemaal verdwenen is. Integendeel. Het baby’tje is gegroeid! Zonder kloppend hart. Onze wenkbrauwen fronsen en wij weten even niet van welk hout pijlen maken. De baby is uiteraard niet levensvatbaar en is ook erg misvormd. De gynaecoloog kan wel zien dat het botten heeft.

Er wordt een vermoeden uitgesproken: ‘acardiacus tweeling’, of ook ‘Twin Reversed Arterial Perfusion aka TRAP twin’ genoemd. Het is een zeldzame afwijking bij tweelingen, en komt in Nederland ongeveer 20 keer per jaar voor. Eén kind ontwikkelt zich normaal, het andere sterk afwijkend. Het hart van de ‘ongezonde’ tweeling ontwikkelt zich niet of niet genoeg. Vandaar ‘acardiacus’ = geen hart. Maar! Bij een TRAP twin gaat het gezonde kind, ook wel de pump twin of pomptweeling genoemd, het ongezonde kind proberen te ‘redden’ want via gemeenschappelijke bloedvaten zuurstofrijk bloed naar de acardiacus pompen zodat deze wel kan groeien.

Help! Misschien redt onze baby het niet?

De gynaecoloog legt uit dat ze niet zeker weet of het dit is, maar als dat wel zo is kan deze afwijking een gevaar betekenen voor ons gezond kindje. We worden doorgestuurd naar het Sint Augustinus ziekenhuis in Wilrijk. Een onzekere week volgt, want we kunnen ‘pas’ vrijdag terecht. Ondertussen staat onze ‘molen’ niet stil, en pluizen we elk onderzoek rond acardiacus uit.

Wat we ontdekken…. De pomp tweeling kan overbelast raken want hé, voor twee pompen dat hou je natuurlijk niet vol. Gevolg: vocht vasthouden wat kan leiden tot hartfalen. Soms is er ook sprake van hersenbeschadiging en/of lekkende hartkleppen. Dingen die wij niet wilden horen of lezen. Zonder behandeling is er grote kans dat de gezonde tweeling het ook niet haalt. En behandelen dat wil zeggen: het dichtmaken van de bloedvaatjes naar de ‘ongezonde’ tweeling. Dat gebeurt door middel van een laser die met een naald door je buik naar binnen wordt gebracht. Slik.

Dinsdag bellen we terug in de hoop onze afspraak toch wat te kunnen vervroegen. Ons onderzoekje op Dokter Google vertelt ons namelijk dat de meeste ingrepen gebeuren rond de 16 weken en we willen niet riskeren dat onze baby mogelijks overlijdt in de dagen dat we zitten te ‘wachten’ op een definitieve diagnose. Het kan niet. We zijn er al bij ‘gepropt’. Slapeloze nachten volgen.

Vrijdag kloppen we met knikkende knieën aan bij het Sint Augustinus. Lang verhaal kort (als dat hier al kan): na een zeer uitgebreide echo wordt daar het vermoeden van onze gynaecoloog (én dat van ons want hoe kan het andere kindje in godsnaam groeien zonder daarbij ‘hulp’ te krijgen van broer of zus) bevestigd. “Jullie zijn inderdaad zwanger van een acardiacus tweeling (TRAP twin). Er zijn verbindingen tussen de twee. De ongezonde tweeling is gegroeid en heeft ledematen met botten in.” Whut?!

Meteen door naar het UZ Leuven

Er wordt ons zachtjes verteld dat het ‘ongezonde’ kindje niet levensvatbaar is en het niet redt, maar dat wisten we. Daar hebben we vrede mee (of toch een beetje). Wat met ons ‘gezonde’ kindje? De specialisten vermoedden dat een operatie nodig zal zijn en we worden prompt doorverwezen naar het UZ Leuven, ook omdat ik al 20 weken en 6 dagen ben. Wachten is geen optie meer. Professor De Vlieger wordt opgebeld en om 14 uur kunnen we al terecht (het is op dat moment 12.30u).

We vertrekken. Het moment dat ik buitenstap in het Sint Augustinus, trek ik mijn mondmasker boos van me af en beginnen de tranen te lopen. Ik zeg tegen Geert dat hij me even moeten laten doen, dat het er uit moet. Ik doe m’n best om niet te hyperventileren, want rustig ademen is nu heel moeilijk. Geert vraag ik om de auto alleen te gaan halen zodat ik even in de frisse lucht kan blijven staan. En daar sta je dan, op een stoep in Wilrijk, te snikken en naar lucht te happen voor je ongeboren kindjes.

Onderweg naar Leuven zeggen we niet veel. Beiden zijn we misselijk van de stress en leggen we ons stilaan neer bij het feit dat een operatie onvermijdelijk is om ons baby’tje te redden. In het UZ worden we vriendelijk ontvangen en na een halfuurtje wachten, stapt een rustige professor De Vlieger ons kamertje binnen. Hij vraagt hoe het met ons is, en ik probeer niet te breken.

Hij legt uit hoe hij te werk zal gaan: er volgt opnieuw een zéér uitgebreide echo. Hij zegt niet te zullen praten tijdens die echo, om über geconcentreerd alles te kunnen onderzoeken. Nadien krijgen we een grondig mondeling verslag, belooft hij ons. Het is lang stil. En de professor kijkt, zoekt, scrollt, zoomt in en uit, neemt foto’s, beluistert harttonen, bekijkt hersengolven, … Nog even en we zullen weten ‘hoe erg’ de toevoer tussen de twee nog is. Ik hou m’n hart vast en weet niet hoe ik zal reageren op wat volgt. In mijn hoofd herplan ik mijn hele najaar.

Kan het goed komen met een acardiacus tweeling in je buik?

De professor is klaar met kijken en onderzoeken en vertelt ons vervolgens dat er inderdaad verbindingen zijn tussen onze tweeling MAAR dat, naar wat hij kan zien, de bloedtoevoer ondertussen NATUURLIJK gestopt is. Met zijn gespecialiseerde dopplers ziet hij géén bloed van de gezonde naar de ongezonde tweeling gaan. Dit nieuws hadden we niet meer verwacht?!

Dus geen naald in mijn buik? Geen gevaar meer? De professor is positief en drukt ons op het hart dat het er echt goed uit ziet. Ook heeft de ‘pomptweeling’ normaal geen schade opgelopen door het voor twee pompen. Er is geen hersenbeschadiging of overbelast hart te zien. We slaken een zucht van verlichting. Dit is het beste slechte nieuws dat we konden krijgen. Maar mag en kan dat wel? Opgelucht ademhalen? Ben je zeker professor?

Er is een kleine kans dat het ‘intermittent’ is en er nu geen bloedtoevoer te zien is maar dat die pakweg morgen terug is. Donderdag worden we opnieuw bij de prof verwacht. Maar hij is hoopvol en durft zelfs de woorden ‘verder zie ik een normaal verloop van de zwangerschap voor mij’ uit te spreken.

Stilaan hopen we dus weer. En stop ik (voor even maar hopelijk voor altijd) met het in-mijn-hoofd-ontwerpen van een geboorte/sterfte kaartje voor onze eeneiige tweeling. Ver vooruit kijken en dromen durf ik eventjes niet. Ik hoop vooral dat donderdag bevestigd wordt dat de toevoer gestopt is en dat ons baby’tje niet meer wanhopig probeert het andere te redden en zo zichzelf in gevaar brengt…

You’ve tried my baby. And I love you for that. So so much.

Now safe yourself…

EDIT: De bloedtoever blijkt gestopt bij de volgende controle. De controle daarop kijkt de professor ook zeer nauwgezet onze baby’s hersenen na en kan geen schade vaststellen. Zéér opgelucht.

Mijn zwangerschap verloopt verder normaal, en onze baby wordt geboren op exact de uitgerekende datum: 09/01/2021. Het is een dochter en ze heet Indie.

De acardiacus-tweeling komt er samen met de placenta uit en ziet er uit zoals verwacht.